Aconteceu tribuna popular na manhã desta terça (03), na Câmara Municipal de Imperatriz com os representantes das pessoas com doenças raras em Imperatriz. As Dras. Irenice Candido e Regina Célia versaram sobre o dia mundial da conscientização sobre as doenças raras, que é celebrado no dia 28 de fevereiro.

Fabio Hernandez (PSC) aproveitou a ocasião tão importante e a proximidade da data para apesentar projeto de lei sobre a realização do teste de triagem neonatal de forma ampliada em crianças nascidas nos hospitais e estabelecimentos de saúde da rede pública em Imperatriz, o conhecido “teste do pezinho”.

Doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes, 1/3 de pessoas para cada 2mil indivíduos, onde o número exato não é reconhecido, mas é estimado entre 6mil e 8mil tipos de doenças raras em todo o mundo. 80% delas decorrem de fatores genéticos, e as demais vem de causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Geralmente são crônicas, progressivas, incapacitantes, degenerativas, afetando a qualidade de vida dos atingidos e suas famílias, podendo levar até a morte.

Muitas são raras, incuráveis e o tratamento consiste no acompanhamento de equipes multiprofissionais que visam aliviar os sintomas, retardar seu aparecimento ou agravamento precoce.

O vereador informou que o seu projeto de lei amplia o teste do pezinho e com isso pode dar um diagnóstico precoce, se a criança se tiver alguma deficiência. “Futuramente vai melhorar a qualidade de vida e também no tratamento para essa criança. Vai ser para toda a rede municipal, em crianças recém-nascidas que só sairão do hospital após a confirmação deste teste. Esse teste identifica inclusive doenças raras, onde o diagnóstico é muito mais complexo”, disse.

O projeto de lei foi subscrito pelos vereadores Aurélio (PT); Irmã Telma, Maura Barroso (PROS); e José Carlos Soares (PATRIOTA).