A Câmara Municipal de Imperatriz realizou, na manhã desta terça-feira (6), uma Tribuna Popular sobre o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards. O tema foi essencial para levantar debates sobre a condição genética que afeta diversas famílias, além de romper estigmas, conscientizar e promover o respeito e apoio entre os familiares.

Síndrome de Edwards

Descrita em 1960 por John Edwards, a síndrome é caracterizada pela trissomia do cromossomo 18. Segundo a Dra. Michelle Detoni, normalmente os seres humanos possuem 46 cromossomos, sendo 23 herdados do pai e 23 da mãe, organizados em pares numerados de 1 a 23. No caso da Síndrome de Edwards, ocorre uma anomalia durante a formação do embrião (mitogênese), que resulta em três cromossomos número 18, ao invés de dois.

Apesar de rara, a condição é a segunda trissomia mais frequente em humanos, ficando atrás apenas da Síndrome de Down. A prevalência é de um caso a cada 8 mil nascimentos e um a cada 2 mil concepções. Entre os afetados vivos, há predominância do sexo feminino, o que pode estar relacionado ao fato de que indivíduos do sexo masculino tendem a apresentar anomalias mais severas. A síndrome acarreta uma série de complicações que impactam diretamente a qualidade de vida das crianças diagnosticadas.

Voz na Tribuna: Respeito e Conscientização

Durante o uso da tribuna, a Dra. Lidiane Lopes explicou que a síndrome é considerada rara devido à alteração cromossômica no par 18, e destacou que, por essa razão, muitos médicos a classificam como “incompatível com a vida”. “A lei de conscientização é fruto de uma pesquisa que visa dar visibilidade a essas crianças e aos bebês que não conseguiram viver, mas que agora passam a ter um reconhecimento jurídico”, afirmou.

Lidiane também compartilhou sua experiência pessoal, como mãe de uma criança acometida com a síndrome, relatando as dificuldades enfrentadas, especialmente pela falta de acolhimento por parte de profissionais de saúde. “Essa lei tem como objetivo transformar o diagnóstico em acolhimento, promovendo uma postura mais humanizada”, finalizou.

O promotor de Justiça Eduardo André também compartilhou sua vivência pessoal com a perda de seu filho, Eduardo Davi, portador da Síndrome de Edwards. Ele ressaltou a importância do suporte profissional e da orientação médica às famílias durante os estágios iniciais do diagnóstico. “Precisamos trazer conscientização à população e garantir que pais e mães de crianças com a síndrome tenham acesso a atendimento médico qualificado e exames específicos”, afirmou.

A tribuna foi essencial para promover um espaço de escuta ativa e debate voltado à implementação de políticas públicas que atendam às famílias por meio de uma rede ampla de apoio. Também reforçou a importância de qualificar os profissionais da saúde para melhor acolher essa parcela da comunidade. O tema reforça o compromisso da Câmara Municipal de Imperatriz com pautas sensíveis, assegurando direitos fundamentais previstos na Constituição Federal e promovendo, além da dignidade, o respeito aos cidadãos da nossa sociedade.